讀書會後記｜《走過愛的蠻荒》林奕萱醫師

昨天(4/16)，完成第一場職人年華的主題讀書會，選書是《走過愛的蠻荒》與《每一個都是「我們的」孩子：文國士與家園的漂浪少年》，淺談 思覺失調¹ 和兒少安置。

後來評估時間，主要聚焦在思覺失調的介紹。

《走過愛的蠻荒》，作者寫下自己真實的成長故事，雙親是在精神療養院相識、相戀，生下他，但因為患病的緣故，而無法照顧他，作者的童年是在奶奶的照顧及保護下成長，伴隨著父母愛的缺席、不被理解、渴求被接納的情緒不斷蔓延，同時生活的社區在他身上貼上各種負面標籤，讓他幾乎無處可逃。加上家人為了保護他而不告知，或無法說明父母的狀態是因為生病了，導致他常懷疑是不是自己不夠好，父母才會變那樣。

這本書的內容很沈重，在決定這個選題前，我有很多情感糾結，越是同理作者的處境，我情緒就越低落，也無法好好談論，書中的世界離我好遠，但又那麼真實。

關於「思覺失調」這件事，我無法假裝沒這回事，轉身回到原本的生活，我至少得點做什麼，於是邀請了贈書給我的奕萱醫師，請她來當與談人。

書中有一段話，推動了我這麼做。

去談吧！不管它是什麼事情，去談了，才有機會放下由此而生的標籤與包袱。

談它，才有機會帶來更同理、更友善的環境。

奕萱是精神科醫師，訪談人是聖凱老師，在寄養家庭及特殊需求家庭服領域，有專業且豐富的第一線經驗。

由聖凱與奕萱進行與談，效果很好，聖凱以書中的一些情境詢問奕萱，讓我們知道思覺失調發病的時候的狀態，不只有書中的情況，發病時的情況因人而異。

奕萱也跟我們說明在醫療現場，個案會有各種不同的情況，不同於新聞報導呈現的單一形象。

奕萱提到兩點，我特別記憶深刻：

一、患者發病，嚴重的時候，會呈現(生物)原始的狀態，就像動物，甚至會隨地便溺。

二、思覺失調，在沒有家族病史的情況下，大約一百人會有一人有潛在發病機率，只是缺少誘因而已；極端來說，我們每個人都是潛在的病人。

隨著與談展開，逐漸深入，當知道思覺失調，是一種無法痊癒的病症，終其一生只能以藥物控制，而且每次發病都是部份心智功能剝離的時候，隔著螢幕，我都能感受到與會的大家，心情都變得沈重。

在同時，在線上的朋友們，開始提出各種疑問，例如，

• 怎麼發現周邊的人，是發病初期
• 如果在社區看見並主觀判斷症狀有些嚴重的患者時，可以做什麼？
• 有些街友會喃喃自語，是思覺失調的情況嗎？
• ………
• ………

讀書會的時間很短促，無法窮盡所有疑問及回應，

但讀書會可以是一扇窗，讓我們能透過窗看見更多不同。

奕萱給我最大的啟發在於對「人的平權」，溫柔且堅定的信念。

在她回應思覺失調患者生的孩子是不會遺傳，及該不該生育時，她說「任何人都沒有權力剝奪一個人成為母親、父親的權利，即使當事人是患者；醫生的義務是充分告知可能會發生的狀況，但只能由本人決定。萬一，生育後，家庭功能因患者發病喪失，會有社福機構的協助，接住個人或家庭的失能，這也是社會福利制度存在的必要啊。」(以上這段是我的理解整理，非原文，如有失誤，責任在我。)

她的回應提醒了我，每個人的權利都該受到保障，不分男女老幼、貧富病殘、宗教信仰…，都是平等的。

我有被感動到。

奕萱醫師，提到一個，我們大家可以直接、容易幫助患者的方式，購買精神復健機構² 的產品，她舉例像是喜憨兒、心路基金會，只是精神障礙者的服務機構通常更小型，產品的產量也較少，但如果社會大眾能採購他們的產品，會很有幫助。

最後，如果你對思覺失調這個主題想更多了解，除了閱讀《走過愛的蠻荒》之外，可以參考以下兩個影音資源。

1、奕萱醫師提供，公視拍攝的節目，「精神障礙解碼」
2、采旻老師提供的韓劇《精神病房也會迎來清晨》

我對讀書會的期待，是能創造書與書、書與人、人與人之間的連結，讓閱讀可以變得更立體。

昨天的讀書會，讓我與這個期待的距離更靠近一點點。

讀書會結束後，我心情愉快，而且很滿足，因為我想起那個把海星丟回大海裡的小女孩。

希望你我都能生活在以善意與溫暖構建的世界。
 

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註解說明

思覺失調¹ ，該病症以往被稱為 「精神分裂」，患者在發病時，會彷彿進入到自己的精神世界和現實無法統合；現醫療界以思覺失調指稱，因患者表現在思考與感覺的功能產生障礙，需要治療。

精神復健機構² ，奕萱醫師服務於高雄的阮綜合醫院，對南部的機構較熟悉，提供幾個單位參考，可以留意他們的產品。

屏東內埔：樂牧社區復健中心

高雄地區：三好社區復健中心 、高醫第一社區復健中心、高醫安生社區復健中心、羽蝶農場